22/2

.. idag regnar det.. lite ´skumt hur vädret varit sen det försvann en sommar..
Förra veckan hade vi möte på Bup ang Sebbe.. Han har ju prövat typ varenda adhd medicin nu sen tre år tillbaka. Visst Ritalin hade vi  nära två år och den fungerade.. med biverkningen att matlusten försvann. Den försvann helt! Man fick truga i honom det han behövde få i sig, man fick locka och verkligen bara ge honom det han själv kände att han ville ha. Vilket resulterade i kanske bara hamburgare en vecka, eller bara smörgåsar. Chips åt han nog varje dag bara för att få i sig liiite fett. Men ändå visade vågen senast i november på 24 kg.. För en kille på 12 år.. Sorgligt och det har varit hemskt att se honom så mager. Han har sett riktigt sjuk i vissa perioder. Så var vi iaf på Huddinge på barn neurologen där han e inskriven i november oc hade då fått en ny läkare. Den vi haft i alla år var nu utbytt. Kände mig ganska skeptisk då jag entrade hennes rum. Dels för att hur enkelt kan det vara att ta över ett barns journaler och kunna sätta sig in i hans problematik då han i stort sett vuxit upp med en annan läkare? Mina fördomar saläppte typ i samma stund som jag tog henne i hand och hälsade. Hon såg ju såklart allt med nya ögon, mediciner och biverkningar. Blodprover som måste tas för att se så att inte hans kropp tagit skada av mediciner samt den kraftiga viktnedgången. Men denna pojke är den med diagnos men som nu är friskast av oss alla. Alla prover och värden var och brukar vara, tipp topp. Drog en lättnad där.
Hon  tyckte nu även att han ska avsluta Ritalin behandling för att få upp hans vikt igen. Sätts då in på Strattera kapslar. Den har ingen påverka på aptiten men såklart finns andra biverkningar. Hon skickade även remiss till Bup för att starta ny utredning inom autism hållet.. jaja.. tre diagnoser innan på pappret blir väl inte så stor skillnad med en till isåfall? ;)
Så nu har vi haft två besök på Bup i december, ett med jag och Sebbe och sen en med hans pappa också. So far so good. Strattera har fungerat. Han har gått upp ca 10 kg sen i november och nu har han t om vuxit ur sina byxor.. :)
Men så i januari startade det igen. Dessa utåtagerande utbrott. Maniskt beteende, låsningar och upprepande. Höll ett tag på att bli tokig. Tv av, data på, tv på data av. Utbrott och bitningar som resulterade i en gråtande mamma och en gråtande Sebbe. En trasig dvd spelare, en söndertrampad dator mus och en sönder sparkad innerdörr. Mer tårar. En mamma som hyperventiler och älskar sitt barn så det gör ont. Denna maktlöshet höll på att äta upp mig. varför kan jag inget göra?! varför kan jag inte få ordning påallt? Hur ska jag nå fram? Hantera utbrotten? jag är vuxen han ett barn, som inte kan hjälpa sitt maniska beteende. jag är en mamma som försker få ihop hans vardag så att resten av familjen inte ska behöva trippa på tå. om bara min kärlek räckte till för att få honom att må bra och känna lugn hade jag varit jättenöjd men det fungerar inte så.. Tyvärr.
Ett samtal till Huddinge. Ett läkarbeslut på att avsluta medicineringen. Han får biverkningar i form av klåda samt, tro det eller ej, utbrott. Okej. Bra nu har vi lindrat hans klåda. Fler samtal från läkaren till Bup för att snabba på lite. Besöks tid i februari. Tills  dess, ska vi klara oss utan någons om helst form av medicinering. Rädsla. En magkänsla som säger att det kommer bli en lång väntan.
Besöket på Bup kom så. hans underbara lärare från skolan följde med. Dels för att få en inblick i vad som sägs och även för att förmedla hans svårigheter som blir i skolan till följd av utbrott och beteende.
Träffade så en överläkare, en AT läkare och psykologen vi träffat förrut. Sebbe satt med i ett hörn med min iPhone och spelade Angry Birds. Efter att man fått locka in honom. Han har svårt för stängda dörrar, och även läkare tror jag.. ;)
Ett långt samtal, med hundra frågor. Hur han varit som liten, graviditet(jisses.. jag har lite svårt att särskilja de efter ett antal ggr i gravid mage..) förskoletiden, tidiga skolåren.. hm.. har han verkligen blivit så stor? Så snabbt? vad har jag gjort under dessa år??
 Summan av allt blev väl ungefär att han ligger åt autism hållet, låsningar och utbrott kommer av det.
Okej.. och det kan jag hantera då eller???? Spontant, nej! Börja om från början. Ta in information, hitta sätt som fungerar, prova nya metoder, lära känna beteendet och få honom att handskas med det. En diagnos gör en stor skillnad. Det kan inte läka men det kan få en att förstå. Att leva med.
Så nu väntar vi på tid i gen och även ett recept för en ny medicin. En medicin som räknas som neuroleptika, som ska kunna få honom lite mer down to earth.
det känns hemskt att man petat i honom så mycket skit under alla åren. att man utsätter hans lilla pojk kropp för tunga mediciner för att få hela vardagen att fungera. Men vad har jag för val? egentligen? Jag är ingen super morsa som kan leva med utbrott eller låta hela vardagen bli upp och ner och helt galen. Jag måste intala mig att jag gör det för hans skull. Jag får lite av en deja vu.. Tillbaka till då han var tre år och allt startade. Alla samtal, läkar kontakter, allt som är som nytt för en och allt man ska lära sig. På nytt. Igen. Mitt vackra lilla barn. Som är så olyckligt ovetande. Som har sin egen värld. Som säkert inte är lätt för honom men som är hans trygghet. Hur det skulle varit om allt varit som för alla andra tonåringar. det får jag aldrig veta. Det är en värld som är okänd för mig. Men hans värld är något jagkänner. hans vardag är det som lär mig. det som vidgar mina vyer och ger mig känslan av att vara i ständig utveckling. Av mitt psyke, mitt tålamod och min lyhördhet. Att behöva kämpa för sitt barn som inte blev som andra är något jag får se som min livsuppgift. Jag får ont i magen av att tänka på vad som skulle hända om något hände mig. Vart han skulle hamna då. I vuxen ålder vem ska då stötta honom och vara hans närmsta? Den som förstår och den som för hans talan. För hans skull.
Igår kom han och kröp upp i mitt knä. Han satt mellan mig och Peter i soffan. Så lugn och så mmmycket av allt som bara är han. Vad som rör sig inom honom får jag aldrig säkerligen veta, det kommer han aldrig kunna tala om för mig. Men hans rörelser, hans kroppsspråk är det somtalar. Han behöver närhet. han behöver känna kärlek och lugn. Precis som alla andra. han kan känna smärta och en känsla av maktlöshet. På sitt sätt.
Jag kan bara säga till honom hur mycket jag älskar honom, hur stolt jag är över att vara hans mamma och hur liten jag kan känna mig med honom, utan att han förstår. Men jag kan bara säga det för att känna att han ska ha hört det. Att han ska känna till ordenn och känna känslan jag vill förmedla till honom. För han är min prins. Min vackra lilla stora pojke som kom till mig för att jag skulle ge honom allt och lite till. Kärleken till honom är lika stor som till dom andra barnen men på ett annat sätt. Den innehåller annat. Den kräver annat och jag ger honom annat.
Jag vet att han alltid kommer vara beroende av någon. han kommer aldrig kunna bli självständig eller ta hand om sig själv helt och hållet. Men jag kommer alltid finnas för honom. Jag kan itne släppa taget om honom eller låta någon annan ta över ansvaret. Han är på något sätt mitt uppdrag. Mitt barn och mitt livsuppdrag.

Suck det är skönt att skriva av sig. och just nu är det mycket eller allt, som kretsar kring honom och allt som ska hända där...

Tack för att du orkade läsa! :)